Ian Moche y Marlene Spesso: Testimonios de una familia neurodivergente

Ian Moche y Marlene Spesso (su madre) ofrecieron “Testimonios de una familia neurodivergente”, el 12 de diciembre pasado en el Centro Histórico de la Universidad Nacional del Sur en Bahía Blanca. Se abordó el autismo desde una perspectiva de derechos, asistencia y participación social.

El encuentro fue organizado conjuntamente por la asociación civil sin fines de lucro Interpersonal: Compromiso Ciudadano, la Organización No Gubernamental (ONG) Las canas no se manchan (presidida por Luciano Martos), el Sindicato del Personal de Industrias Químicas, Petroquímicas y Afines (SPIQPYA) y la Universidad Nacional del Sur, con el objetivo de promover la inclusión educativa y cívica, reducir la brecha de oportunidades y fortalecer el diálogo entre activismo, comunidad e instituciones académicas.

Ian Moche, a sus 13 años, se ha consolidado como un referente que desafía los mitos sobre el autismo. Su explicación es académica y vivencial a la vez: el autismo es una condición de percepción, una forma distinta de procesar estímulos sensoriales y sociales.

“No se trata de tipos de autismo o severidad, sino de niveles de apoyo”, explica Ian con una claridad que interpela a las instituciones.

Ian nos recuerda que las mayores dificultades para las personas autistas no provienen de su condición, sino de una sociedad no preparada. Esta visión es fundamental para nuestra ONG: el empoderamiento juvenil requiere herramientas que permitan a los jóvenes actuar sobre su realidad, eliminando los estigmas que los invisibilizan.

Autismo como percepción distinta del mundo

Desde la perspectiva de la neurodiversidad, el autismo no es solamente una “condición” que corregir, sino una forma distinta de procesar información, comunicarse y relacionarse con el entorno. Organizaciones y guías científicas (WHO, National Autistic Society, CDC) recomiendan aproximaciones que partan de las capacidades, los derechos humanos y los apoyos individualizados, más que de modelos exclusivamente clínicos.

La clasificación por niveles de apoyo (DSM-5: nivel 1, 2 y 3 según necesidades de soporte) permite diseñar intervenciones educativas, laborales y sociales ajustadas. Esta tipificación enfatiza que la heterogeneidad dentro del espectro obliga a políticas flexibles y a una inversión diferencial en recursos humanos especializados.

Mensajes centrales de Ian Moche

• El autismo se describe como una forma legítima y válida de experiencia humana: no se reduce a una “deficiencia” sino que implica un perfil sensorial, comunicacional y cognitivo propio.
• La importancia de apoyos contextualizados: Ian y Marlene subrayaron que la intervención útil no es la misma para todas las personas autistas; debe orientarse por evaluación de necesidades y acompañamiento familiar y escolar.
• Llamado a la participación activa: incluir a las voces autistas en el diseño de programas educativos y políticas públicas para asegurar pertinencia y eficacia. (Registro del conversatorio). YouTube

La vivencia del autismo desde las familias

Además, Marlene Spesso compartió su experiencia personal como madre de un niño autista, aportando una dimensión profundamente humana al análisis. En su relato, subrayó que no existe una “pandemia de autismo”, sino un aumento en los diagnósticos producto de una mayor visibilización y mejores criterios clínicos. Describió el proceso de diagnóstico como un recorrido marcado por la deshumanización del sistema de salud, la falta de acompañamiento emocional y el peso del juicio social.

Asimismo, aclaró mitos persistentes: la falsa idea de que el autismo afecta mayoritariamente a varones o que existe una relación con las vacunas. En un pasaje especialmente significativo, enfatizó la necesidad de validar el duelo simbólico que atraviesan muchas familias al recibir un diagnóstico de discapacidad y la importancia de construir redes comunitarias de apoyo. Para ilustrar históricamente esta problemática, compartió un fragmento de la película Temple Grandin, que retrata las dificultades que enfrentaban las madres décadas atrás.

La voz de Ian Moche y la perspectiva de la neurodivergencia

En la parte final de la charla, Ian Moche tomó la palabra y se presentó como un adolescente autista que recorre el país junto a su familia para concientizar sobre el autismo y otras neurodivergencias. Desde una narrativa clara y pedagógica, explicó que el autismo implica una forma distinta de percibir y procesar el mundo, con particularidades en la comunicación, la socialización y la integración sensorial.

Ian remarcó que muchas de las dificultades que enfrentan las personas autistas no provienen de su condición, sino de barreras sociales, educativas y culturales. Cuestionó expresiones habituales como “no parecés autista” y aclaró que el autismo es uno solo; lo que varía es el nivel de apoyo necesario, un punto clave para el diseño de políticas inclusivas. Insistió en la importancia de visibilizar todas las realidades del espectro, especialmente aquellas familias cuyos hijos requieren apoyos intensivos.

Finalmente, abordó temas frecuentemente silenciados: la menor expectativa de vida de las personas autistas, asociada a problemáticas como el suicidio y la falta de atención médica adecuada, y el rol invisibilizado de los hermanos y hermanas dentro de las dinámicas familiares.

Propuesta de integración profesional (modelo de impacto)

De este modo, se recuerda la propuesta pedagógica de Paulo Freire —entendida como educación como práctica de la libertad— aporta una matriz ética para la inclusión: no basta con “insertar” alumnos autistas en aulas; es imprescindible construir procesos educativos donde los propios sujetos sean coproductores de conocimiento y agencia. La pedagogía crítica orienta a diseñar programas que reconozcan saberes locales y promuevan la participación.

1. Diagnóstico territorial y codiseño: mapear necesidades locales (rural/urbano), incorporar testimonios autistas y familiares, priorizar escuelas con mayor brecha.
2. Formación docente y acompañamiento en aula: cursos certificados (modalidad mixta) y equipos itinerantes de apoyo interdisciplinario.
3. Alianzas interinstitucionales: articular instituciones educativas, empresas privadas, sindicatos, y gobiernos municipales para financiamiento, certificación y legitimidad.
4. Monitoreo y evaluación con indicadores: tasa de retención escolar, acceso a apoyos, porcentaje de participación cívica y empleo protegido. Integrar métodos cualitativos (entrevistas) y cuantitativos (registros).
5. Visibilidad responsable: comunicaciones públicas lideradas por voces autistas (formatos accesibles) que transformen la agenda pública sin sensacionalismos.

Instrumentos estratégicos

• Manuales de buenas prácticas en inclusión escolar (adaptados localmente).
• Mesas locales de participación con cupo para personas con discapacidad y organizaciones hermanas.
• Capacitación en ajustes razonables y adaptaciones curriculares.

Ian Moche y Marlene Spesso ofrecieron un testimonio contundente: la neurodivergencia exige una respuesta pública que combine reconocimiento, apoyos y corresponsabilidad institucional. Interpersonal: Compromiso Ciudadano aparece como un actor clave para transformar la evidencia y el testimonio en políticas locales replicables.